.
.
  
.......... 
هالة النور
للإبداع
.
أ. د. عبد الإله الصائغ
.
.
د.علاء الجوادي 
.
.
.
.
.
.
.
ـــــــــــــــ.

.
.
.
.
.

..
....

.

  

ملف مهرجان
النور السابع

 .....................

.

.

.

 ملف

مهرجان
النور السادس

.

 ملف

مهرجان
النور الخامس

.

تغطية قناة آشور
الفضائية

.

تغطية قناة الفيحاء
في
الناصرية
وسوق الشيوخ
والاهوار

.

تغطية قناة الديار
الفضائية
 

تغطية
الفضائية السومرية

تغطية
قناة الفيحاء في بابل 

ملف مهرجان
النور الرابع للابداع

.

صور من
مهرجان النور الرابع 
 

.

تغطية قناة
الرشيد الفضائية
لمهرجان النور
الرابع للابداع

.

تغطية قناة
آشور الفضائية
لمهرجان النور
الرابع للابداع

 

تغطية قناة
الفيحاء
لمهرجان النور
في بابل

 

ملف مهرجان
النور

الثالث للابداع
2008

 

ملف
مهرجان النور
الثاني للابداع
 

            


مَرْضى M.S بَيْن كَرْامة مَجْروحة وثقوب ببروتوكول الرعاية الطبيّة

أحمد الغرباوى

كَرْامة وعِلاج الإنسان فَرْض على الدّولة..  وليس تفضّلاً .. ولا منّاً على مواطنيها.. بلّ أمراً بحكم الدين والدسنور والعرف والعادات والتقاليد والإنسانية.. وبإسم كل المعايير الحياتية البشرية.. وتلبيّة عَمْليّة لقَسَمِ الخِدْمَة؛ قُبْيل توّلى المَنْصب.. واعْتلاء الكُرْسى..


بإسم أكثر من خمسة وثلاثين ألف مواطن مصرى تقريباً؛ وفى دعوات والتماسات ورجاء لم يصل لواحد فى المائة من  أكثر مائة مليون مصرى.. معظمهم من الشباب مابين 20 و40 عاما؛ أكرمهم الله عزّ وجلّ؛ بمرض تصلّب العصب المتعدّد بالجهاز المركزى العصبى؛ والمعروف بالـ (M.S) 

وهو مرض نادر؛ يشاء العزيز الجبار؛ أن يجبر خاطر من اصطفاهم من خلقه؛ ونحسبهم لديه من الأخيار؛ وأن يمنّ عليهم بهذا الداء، الذى لم يكتشف له أيّ علاج حتى اليوم فى جميع أنحاء العالم..

وكُلّ الأدوية الخاصة به؛ لوقف تدهور الأعراض، وتقليل فاعلية الهجمات الخاصة بهذا المرض اللعين.. وفيه تتوالى من وقت لآخر، فتجعلنا نحيا ليل نهار نترقب هذه اللصّ؛ وهو يعسّ بجوار لحمنا وفلذات أكبادنا وأهل بيتنا وأولادنا؛ لينزع جزءاً عزيزاً لديهم؛ أو يعجز ويشلّ آخر؛ ويدخلهم من معاناة لأخرى أشدّ، وتتهادى ليلة بعد أخرى؛ فتزيد عيشهم بؤساً ويأساً من طلّ فجر أمل..

 ويطول حزنهم، ودمع مكتوم يتحجّر بين جفونهم؛ فلا يعرفون راحة نفس، ولايهنأون بسكينة نوم؛ ولا تودّهم مرافىء حلم يقظة..

،،،،

السادة ولاة الأمر بالحكومة المصريّة.. السيّد دولة رئيس الوزراء الموقر الدكتور مصطفى مدبولى؛ أعانك الله، السيد الكتور عبد الغفار وزير التعليم العالى والبحث العلمي، وكُلّ من يهمّه الأمر..

نحن لانملك غير الدّعاء والرجاء من الله عز وجلّ؛ ومداواة المرض بقليل الصدقات التى نملكها؛ بعد أن تجهز تكاليف المرض على الغالى والنفيس؛ وبعد العجز الإجبارى؛ لأىّ إنسان شريف؛ غنى أوفقير؛ عن تدبير تكاليف العلاج.. 

وهجمات المرض تغزو الإنسان؛ بدون سابق إنذار؛ ولم يكتشف للمرض أىّ سبب حتى الآن، (وقد تكون بعد 6 ساعات، وأحيانا بعد 6 سنوات) على رأى أحد الأطباء؛ خلال مشقة رحلة العلاج؛ التى نسير فيها وغيرنا من المصابين..

وإهمال الدواء لهذا الداء المجهولة أسبابه لدى العلماء حتى هذه اللحظة ـ رغم إنه ليس علاجاًـ إلا إنه يواجه هذه الهجمات؛ فلا يتدهور بالمريض؛ ولاتستوحش آثاره؛ ويؤدى بنا إلى شلل كلى؛ أو عمى؛ أو صداع مزمن نصفى لايطاق.. أو.. ألخ

ويتحوّل زهرة شبابنا وفلذات أكبادنا إلى كتلة لحم؛ تجرّ على عربات، أو تسحب فى غيم سموات الحياة..

ونحن آباء وأمهات ومواطنون شرفاء؛ نموت بجوار صرخاتهم ليل نهار.. ونمرّ على القبور نتمنّى لو كانوا بها؛ رحمة بيأسهم؛ وتخفيفاً لآلامهم؛ ودرءاً لقادم ظلمة وسواد حاضر وغدّ مصيرهم، بالإضافة إلى ذلّ حاجة سؤلٍ لآبائهم؛ ولهم من بعدنا؛ لعدم القدرة على تكلفة علاجهم مدى حياتهم..

ولايكفى عدم وجود علاج لهذا الابتلاء القدرى، إنما تكلفة علاجه الشهرى تتجاوز ثلاثين ألف جنيهاً.. هذا غير الفحوصات من التحاليل وأشعات الرنين الدورية، وعملية نزع النخاع وتحليل السائل الشوكى.. وتكرارها أغلبها وغيرها كل ستة أشهر؛ والتى تتكلف آلاف آلاف الجنيهات؛ سواء فى المستشفيات الحكومية أو الخاصة..

أىّ مواطن شريف لديه القدرة على تحمّل هذا المبلغ شهرياً مدى حياته؛ وكذلك مدى المكتوب من عمر عند الربّ لهذا المريض؛ لأنه مرض مزمن مدى الحياة؛ وبلاشفاء؛ رغم إيماننا بأن الشافى هو الله؛ وهو طبيب الطبايا رغم أنف الأطباء؛ عجائز وصبايا، وبيده وحده سرّ الخفايا..

،،،،

وبلسان أكثر من خمسو وثلاثين ألف مصاب بهذا الداء؛ الذى يسمى بمرض (خراب البيوت)، ولكل واحد منهم قصة ورواية؛ حول ماتم بيعه؛ من أجل فلذة كبده؛ وعافية أحد أفراد أهل بيته؛ ومقاومة إنهيار عجزه؛ ولجعله يظل مواطنا مصرياً شريفاً، ولكنه ؛غصب عنه؛ ومن أجلهم؛ قد ينحنى وينكسر أمام الداء؛ طلباً للحاجة؛ مادياً أو معنوياً أو سعياً خلف ذوى واسطة؛ ومحرّك الخدمة؛ وأحياناً من يملك مع الله وصلاً؛ لتيسير الأمور وتعجيلها؛ بعد الرجاء والتماس ستر العافية والعفو من جود رب الناس..

وهذا الواقع المُرّ؛ والحمد لله؛ ليس مقدمة قصة خيال.. ولاتمهيد لحكىّ إبداع.. ولا فرش بداية لتحريك مشاعر..

إنما دعوة للعمل.. والتحرك تجاه ذاك الداء وكلّ مبتليه.. ولذا أتقدم لسيادتكم لبالعديد من المقترحات:

أولا: فتح أقساماً بكل قطر بجميع أنحاء مصر؛ لتلقى فحوصات هذه المرض مجاناً؛ ولاتقتصر فقط؛ كما هو الآن فى أربع أماكن فى مصر بالاسكندرية والقاهرة؛ وإن لم يكن؛ فلنبدأ بعواصم المحافظات؛ وبالمستشفيات الجامعية؛ وهذا سيساهم بفعالية ومصداقية؛ من حصرهم على مستوى الجمهورية؛ ودراسة حالاتهم وتطورها العلمى؛ وإجراء الأبحاث على نتائج أحدث الأدوية اللازمة لكل حالة؛ ومتابعة نتائج الوسائل العلاجية الحديثة.. وما أنزل الله من داء وإلا وله شفاء، وإنما العجز والتقصير منا؛ ولم يحن الوقت بعد..

،،،،

ثانياً: اجراءات تيسير العلاج على نفقة الدولة؛ وسرعة إصدار القرارات، تغطى أطول فترة زمنية ممكنة على الأقل ستة أشهر؛ وأيضا سرعة إجراءات التجديد؛ وفى أقصر مدة زمنية؛ دون معاناة ومشقة الروتين الحكومى؛ مادامت موجودة الفحوصات والتحاليل اللازمة؛ دون جرّ المريض من مكان لآخر؛ وتحمل نظرات الناس، وسهام الشفقة، ومصمصة الشفاه تأففاً لحال عزيز قومٍ ذلّ؛ دون سوء فعل؛ ولاعصيان أمر عبدٍ ولاربّ؛ إلا بعض الحزن؛ فى الإيمان بما أنزله الله به من خير فى عظيم ابتلاء؛ وعنده له الأجر الكبير..

ويكفى معاناة المرض.. خاصة وأن الوقت ليس فى صالح المرض، ولا المريض؛ الذى يعش مترقباً الهجمة من عدوٍ لايره؛ ولايعرف؛ غير الله وحده؛ موعد غزوه وعدوانه؛ ولاينتظر حتى أن نفتح له باباً، ويزورنا بدون موعد؛ ونجهل أى شيء عزيز وغال؛ سيغتصبه ويخطفه منا؛ عنوة؛ فى كل مرة يطرق حسّ وجسد ونفس فلذات أكبادنا..

والتأخير يعنى تغطية الفترة التى لايصرف فيه الدواء؛ والقيام بشرائه.. وتحمل الأعباء الماديّة والنفسيّة..

،،،،

ثالثاً: وهؤلاء المبتلون فى صحتهم ونفوسهم؛ نسبة تقل عن واحد فى المائة من شعبنا العظيم؛ فى حالة عدم توفير الدواء المخصّص لكل مريض بالمستشفيات الحكومية؛ أو مستشفيات الطلبة؛ أو التأمين؛ يكون من حقّ المريض أن يشتريه؛ أو يذهب لأحد البنوك لتوفير المال اللازم ثمناً له؛ ويمكن تحديد جهات رسمية للشراء منها؛ أو صيدليات تابعة للدولة؛ ضماناً للمصداقية وعدم الإتجار؛ أويتم تسوية الشراء بفواتير رسمية.. وعمل شبكة عن طريق الكمبيوتر؛ للبحث عن الدواء فى جميع المراكز العلاجية التى تصرفه على مستوى الجمهورية، فربّما كمية السحب فى جهة أقل من الأخرى؛ ومتوفّر بها؛ خاصة وأنه يصرف شهرياً. المهم توفير الدواء عندما تعجز ميزانيات المؤسسسات الحكومية عن توفيره أو تأخيره؛ لأنه كما ذكرنا الضرر يتناسب عكسيا وآثار الداء.. فالتأخير يعنى تدمير أكثر للجهاز العصبى المركزى من وقتٍ لآخر..

وفى آخر لقاء لى وإحدى الحالات لسيدة فى الستين من عمرها؛ وقد تصلب نصفها الأيسر؛ وفقدت الإحساس؛ وهجم على شبكية العين؛ وتصرخ من غرز مسامير الصداع النفسى برأسها؛ ودواء (الانترفيرون) غير موجود بمستشفى حكومى وقتها..

 ولعدم قدرتها المادية؛ توقفت عن شراء الدواء منذ ثلاث سنوات؛ بعد عودتها من أبوظبى؛ وكانت تصرفه هناك مجاناٌ.. يكفى فقط إصابة المريض؛ دون إجراءات روتينية؛ وأوراق؛ ووسائط..

،،،،،

رابعاً: بالنسبة للمرضى الطلبة المرضى بداء  M.S بالسنة النهائية بالجامعات؛ يرجى إصدار قرار وزارى؛ بأن يتمّ تحويلهم تلقائياً إلى العلاج على نفقة الدولة، ولا يلزم الانتظار حتى يتمّ تخرجهم، وتركهم الدراسة، فيضطّرون إلى استنزاف الوقت والجهد؛ وإعادة التحاليل ومُكْابَدة المُعْاناة النفسيّة والمرضيّة من أوّل الحدوتة الحزينة..

والأخطر خلال هذا الوقت يحتمل التعرّض لهجمات المَرْض وتبعاته التى في علم الغيْب.. والله وَحْده أعلم؛ ماذا ياتي به الله..

وأن يتضمّن القرار؛ تجديد الدواء حالياً لهم؛ كُلّ ستة أشهر؛ وليس مثلما يتمّ حالياً كلّ ثلاثة أشهر، فيأتى موعد التجديد في وقت الامتحانات؛ ويؤثر على دراستهم.. ويكفى مابهم من مُعْاناة..

وأيضا تعتمد التقارير يومياً؛ نظراً لتأثير عنصر الوقت في هذا المرض؛ أو حتى ثلاثة أيام في الأسبوع؛ ووجود بديل لصاحب الاعتماد والتوقيع عند غيابه.. كمت هو في أى عمل بجميع المؤسسات..

فمن خلال التجربة العَمْليّة؛ يتم حَصْر سُلطة قرار تجديد صَرْفِ الدّواء للطلبة بيد مسؤول واحد، كما هو الآن بجامعة عين شمس، فإذا ما اعتذر الاستاذ الدكتور المسؤول عن الحضور؛ يجب على المريض وأهل بيته أن ننتتظر، ونروح نجيء نسحب مرضانا كل أسبوع ..

والأدهى سيادتكم أن الدكتور الكبير المسؤول؛ لايحضر إلا يوم واحد في الأسبوع؛ هو يوم الأربعاء، وإذا ما استدعى سيادته لمؤتمر؛ وتحت أىّ ظرف؛ تؤجل جميع القرارات..

وتصوّر سيدى عليْنا أن نقوم بشراء الدواء خلال فترة غياب سيادته.. والدعاء لله وحده؛ أن يجيب صاحب التوقيع السياّدى.. وألا تهاجمنا ضربات المرض بسوء آثارها.. ونشرع  في الصدقات التى تداوى المرض، والصلوات والدعوات، والبحث عن العباد الصالحين؛ الذين تفتح لدعواتهم أبواب السماء فتستجاب.. لكى يدعوا بعودة الاستاذ الدكتور صاحب توقيع صرف الدواء.. وينسى أن الشّافي هو الله.. ولكنه مجرد أخذ بالأسباب..

وأيضا نلتمس منهم الدعاء لمرضانا..

،،،،،

خامساً: ضرورة توفير الرعاية والعلاج النفسى مجاناً مع العلاج الدوائى، لأن أغلب المصابين بهذا المرض؛ وهم من الشباب؛ فى حالة تدمير نفسى؛ خاصة بعدما يدخلون على المواقع الاليكترنية؛ ويرون قصص الأسى؛ وما آلت إليها حالات الإصابة؛ وضحايا المرض؛ أسرى الأسرّة؛ والكراسى المتحركة؛ والرعشات العشوائية؛ والتنميل الدائم؛ وانعدام الإحساس؛ والمدلاة رؤوسهم ضموراً وعجزاً.. وغيرها من المآسى..

ولقد نصحنا الطبيب بألا أعلم إبنى باسم المرض؛ إلا بعد الحضور إليه؟ 

وعندما عرف حقيقة الأمر، وتأملها على النت، غدا إنساناً آخر؛ لانعرفه؛ وهو طالب الهندسة المتفوّق؛ والمحبوب من الجميع؛ ورئيس الأسر الطلابية، وعازف الجيتار؛ والمبدع عزفاً على العديد من آلات الإيقاعات المختلفة؛ والمترنّم شعراً على لوحة الرسم المعمارية؛ الراقص عشقاً وقلمه الرصاص؛ ماندولينه العاشق..

ولدى الحبيب ؛غدا يخرج أول النهار لايعود إلاليلاً؛ لايأكل؛ ودائم الإنفعال والعصبية؛ وينعزل عنا وعن زملائه فى الجامعة، ويصرخ فى الأطباء؛ وغاضب من الدنيا؛ ومن الحياة والبشر..

والحمد لله على قضائه وقدره..

،،،،،،

سادساً: إدراج هذا المرض المكتشف حديثاً ضمن لائحة الأمراض المزمنة الأولى بالرعاية؛ مادياً بالشركات والمؤسسات الخاصة والحكومية والاستثمارية؛ مثل السرطان وغيره، والتى يًخصّص لها فى العلاج العائلى للموظف مبالغ بالآلاف والآلاف سنويا، بينما يدرج مرض(M.S) ضمن العلاج العائلى العادى؛ الذى لاتتخطّى آلافه عدد أصابع اليد.. 

وذلك بدعوى أن اللوائح لاتسمح؛ لأنه غير مدرج ضمن المخصّصات المالية لعلاج الأمراض المزمنة بعد؛ رغم أن يتكلف أكثر وأكثر وأكثر كما ذكرنا آنفاً.. ولامجال للشك لدى جميع الإدارات الطبية بالشركات. ولأن الإصابة به محدودة؛ تجعل التحرك لتغيير اللوائح بطيئاً، ولله الأمر من قبل ومن بعد..

فعلبة دواء السرطان المستور من الشركة السويسرية (غير الهندي) حوالى 12 ألف جنيه شهرياً.. بينما 28 حبة فقط ـ ولا أعرف لماذ هذا العدد ـ  من دواء الجيلينيا  تبلغ 18 ألف جنيه بالصيدليات التى توفرها؛ باستثناء الفيتامينات؛ والتحاليل الدورية الشهرية، وأشعات الرنين الدورية..

،،،،،

سابعاً: لمستقبل هذه الفئة؛ خاصة الشباب منهم؛ أن يعاملوا مثل غيرهم من أبناء وشباب مصر؛ وفرض الأمر على مؤسسات الدولة بقرار وزارى؛ فلاذنب لهم  بداء أنزل بهم من غير سلطان، إلا بقضاء الله وحده..

 أو على الأقل؛يتم ادراجهم ضمن نسبة الـ ( 5%) عند التعيين؛ وعدم رفضهم فى التعيينات لظروف مرضهم؛ خاصة إذا ماقدموا شهادات تفيد؛ أنهم يعالجون على مستوى الدولة؛ ولن يكلفوا المؤسسات التى يتقدّمون للعمل بها أى أعباء مالية فى علاجهم؛ وأن آثار مرضهم؛ لاتؤثر على الوظائف المتقدم لشغلها..

،،،،،

هذه بعض المقترحات لدراستها فى هذه الملف الأولى بالرعاية؛ لفئة مهمّشة؛ الكثير منها ينتحر ذاتياً؛ أو ينتظر ماليس منه بدّ..

والندرة في أعداد المرضى؛ تدفعنا أكثر لنكون أولى بالنظر إليهم؛ خاصة إن غدت وحياتهم توأم عمر (مرض مزمن)..

وهذه الفئة المبتلية في صحتها؛ والمذلّة فى نفسيتها؛ والكاسرة لعزّة وكبرياء أسرها.. 

هذه الفئة جزء موجوع من شباب مصر، ربما جرحاً لايميت الجسد المصرى، ولكنه يؤلم باقي الجسم والقلب والروح والعقل، ويُحزن العامة قبل الخاصة، ويُبكي الصحيح قبل المُداء..

وليس بعد المواطن المصري من عظيم همّ..

وليس بعد شباب مصر من درّ، وثروة لاتقدر بغالٍ ولانفيس..

ولنحسن الاهتمام بالزهور حتى تظلّ في بساتينها؛ وإن حكم عليها الدّهر؛ بعدم البوح بصفاء عطر..

ولاتدعها وحدها دون عون منا جميعاً؛ فتجفّ وتذبل، وهي لاتزل قادرة على أن تسرُّ الروح؛ وتصفو النفس عند رؤيتها؛ زينة رياض مصر..

......



أحمد الغرباوى


التعليقات




5000